You-gen.ru

Здоровье и медицина
0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Синдром Дауна

Синдром Дауна

Синдром Дауна

Синдром Дауна – это наиболее часто встречающееся генетическое нарушение, которое характеризуется аномалией хромосомного набора. Человеческий организм состоит из миллионов клеток, в каждой из которых содержится 46 хромосом. В результате генетической мутации у детей с синдромом Дауна формируется не 46, а 47 хромосом. На данный момент выделяется 3 основных варианта мутации при синдроме Дауна: трисомия (наиболее распространенная форма), транслокация и мозаичность.

Клиническая картина заболевания разнопланова: от выраженных пороков в строении и функционировании органов до стойких психических нарушений и приобретенного иммунодефицита. Люди с данным синдромом нуждаются в квалифицированной помощи со стороны разнопрофильных специалистов. Главная задача лечения – коррекция сопутствующих болезни нарушений физического и психического развития и достижение улучшения качества жизни пациента.

«Я стала встречать взгляды людей, которые меня убивали»: как в Таджикистане живут дети с синдромом Дауна

Фотовыставка «Незримые лучи солнца Таджикистана» в Лондоне, Т. Хакимова

Врачи в роддоме советуют отказаться от такого ребенка, директора детских садов и школ не хотят брать его в свои группы и классы, окружающие смотрят с неприятным любопытством, но мамам детей с синдромом Дауна всё это нипочем. Они ломают систему, борются за счастье своих солнечных детей и дарят им прекрасное детство.

О том, как это происходит, они рассказали «АП» накануне Международного дня людей с синдромом Дауна, который отмечают сегодня, 21 марта.

Замира Джумаева

— Как и все мамы, я узнала о том, что у моего ребенка синдром Дауна, в роддоме. У меня не было шока, я относительно спокойно восприняла эту новость. Наверное, я не понимала, что это значит. Через год я узнала, что моему мужу предлагали оставить ребенка в роддоме, но он ответил, что если будут еще 10 таких детей, он их не оставит.

В Лондоне прошла выставка портретов солнечных детей из Таджикистана

Родителей иногда заставляют отказываться от своих детей с синдромом Дауна, говорят о том, что эти дети не будут развиваться в будущем. Таким образом, врачи психологически убивают мать, после того, как она узнает о синдроме своего ребенка.

Я до сих пор, когда встречаюсь с врачами, говорю, что когда родителям нужна поддержка, вы грамотные люди, которые должны нести добро, не выполняете свою функцию? Ведь родители первую информацию принимают от врачей. Но, часто выходит так, что они сами не владеют информацией и сбивают с толка родителей.

Я очень благодарна своей семье. Первыми, кто меня поддержал, стали мои родители, муж и старшие дети. Ни словом, ни взглядом никто нас с дочерью не обидел. Даже когда нас выписали из роддома, мой отец взял ребенка на руки и сказал: «У нас давно в семье не было девочек. Она у нас такая красивая, похожа на японочку». И так он всегда называл Муаззаму — японочкой.

Только после рождения дочери я узнала о том, что в нашем доме живут пять детей с синдромом Дауна, но они всегда были закрыты дома.

Сейчас Муаззама закончила 9 класс. В детский сад мы ее не отправили, тогда я работала и сидела со своим ребенком дома.

Каково это — воспитывать ребенка с диагнозом «аутизм» в Таджикистане?

Чтобы отдать её в школу, мне долго пришлось бороться. Возле дома была единственная русскоязычная школа – я три года оббивала её пороги. Собрала все необходимые документы, направления от Минобразования, но директор отказывалась брать её. И Муаззама сидела дома.

На первое сентября, когда все дети шли в школу нарядные, она смотрела на них в окно и говорила: «Мама, я хочу в школу».

И тогда я подумала — почему это старшим детям я дала всё, а Муаззаму должна обделять? Я как будто протрезвела, пошла в эту школу и пригрозила директору, мол, если не возьмете мою дочь в школу, я напишу заявление. Это подействовало, Муаззаму взяли, но только одна единственная учительница согласилась принять её в свой класс.

Все эти мытарства, неудачные попытки устроить своего ребенка в социум привели ктому, что я открыла центр «СиДа», в котором педагоги готовят детей с синдромом Дауна к школе, занимаются с ними и консультируют родителей.

Шахло Одинаева

— Моей дочери сейчас 9 лет и она для меня принцесса. Но, когда она только родилась, я была в глубоком стрессовом состоянии. Мне сказали, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна, что это не лечится. В роддоме врачи меня спросили, мол, что я собираюсь делать с этим ребенком, а я не понимала, что они от меня хотят. Что я буду делать с этим ребенком? Любить его, как любила других своих детей.

Читать еще:  Восполены лимфоузлы на голове у ребенка 2 года

Но, когда мы вернулись домой, пришлось сначала лечить себя. Я не могла спать. Даже думала о самоубийстве, стала очень замкнутой, хотя я достаточно жизнерадостная. Муж и мои родные поддерживали меня очень хорошо. Меня лечили от стресса, депрессии и шока.

После лечения я начала искать в интернете, как работать с детьми с синдромом Дауна. Я собирала про детей с синдромом Дауна любую информацию. Потом начала ходить в центр «Кишти», потом в «СиДа». Я начала работать с дочкой и с другими детьми, и до сих пор учу своего ребенка, например, сейчас учу звонить родителям.

Как выжить детям с ограниченными возможностями?

Я ей показываю всё — музеи, библиотеки, парки, хотя она на некоторые вещи и не смотрит. Например, мы каждый божий день ходили в детский развлекательный центр «Аладдин», и наблюдали, как дети играют. Сами не играли. Но, когда она все-таки начала ходить, играть ее я не учила, она сама начала играть.

Когда дочка подросла и окружающие узнали, что мой ребенок не такой, как все, я стала встречать взгляды людей, которые меня убивали. Теперь я на это не обращаю внимания, а сначала было очень больно. Сейчас я смотрю на себя и на дочь и думаю, пусть смотрят — мы красивые. У меня растет принцесса София.

Рада Кулакова

В роддоме, генетик, которая сообщила, что у моего сына синдром Дауна, предложила оставить ребенка в роддоме. Естественно, я отказалась и врачи меня поддержали.

Так как сейчас мы живём в России, медобеспечением я довольна. После оформления инвалидности для ребенка появились льготы на обеспечение бесплатными лекарствами, на бесплатное санаторно-курортное лечение, на посещение детских театров.

Постоянно посещаем реабилитационные центры, где квалифицированные специалисты занимаются с ребенком и дают рекомендации родителям для дальнейших занятий с ребенком.

«Это неизлечимая заразная болезнь, уберите ребенка»: как в Таджикистане живут люди с редкими заболеваниями?

У нас, в Краснодаре, есть организация «Лучики», которая объединила родителей солнечных деток. Есть театральный кружок, где занимаются и показывают спектакли детки. Есть танцевальная студия, где тоже занимаются солнечные дети. Они ездят на конкурсы, участвуют во всевозможных соцпрограммах и проектах, касающихся особенных детей. Моему сыну сейчас пять лет и думаю, что скоро мы тоже будем заниматься танцами.

Сын ходит в детский сад, в центры, в которых общается с детьми. К нему хорошо относятся дети и родители, но, к сожалению, сын не говорит. Он не понимает, что чем-то отличается от других. Поймет ли когда-нибудь — я не знаю.

Мамина помощница

Сегодня каждый день Сонечки расписан чуть ли не поминутно. С утра — занятия дома с мамой, после обеда — уроки в специальной школе. Найти своего педагога Хайруллиным удалось только со второй попытки.

«У нас в классе у всех детей разные диагнозы, разной степени тяжести. Справиться с такими учениками под силу не каждому педагогу, — рассказывает Вера Хайруллина. — Соня долго не хотела садиться за парту, ей нравилось сидеть на диване. Чтобы переучить ее, потребовалось немало времени, также пришлось учить складывать учебники в портфель, соблюдать порядок на парте. То, что для обычных детей не составляет труда, нам дается не с первого раза».

Так же и дома, быть маминой помощницей Соня только учится. Например, помогает развешивать белье, и пусть пока получается не совсем аккуратно, мама верит, что со временем она научится.

«Такие дети очень упрямы и если чего-то не хотят, то заставить их невозможно», — говорит мама девочки.

Аутизм - это комплекс каких-то факторов

Помимо школы у Сони занятия в областном центре реабилитации инвалидов, она любит посещать кружки, мастер-классы. Вера Хайруллина делает все, чтобы дочка развивалась и научилась всему, что в ее силах. Например, Соня берет уроки рисования у художника. И пусть то, что получается у нее, сложно назвать полноценным рисунком, мама радуется, ведь главное для девочки не то, как получается выводить предметы, а то, что она понимает, что нарисовано на «образце», и пытается это повторить.

В планах у мамы занять Соню скалолазанием, в одном из центров есть специальные группы для таких детей. Физическая нагрузка девочке нужна, чтобы укрепить слабые мышцы. Но из-за того, что уроки со второй смены, она не успевает посетить многие занятия.

Мать делает все, чтобы ее дочка развивалась. Так, Соня берет уроки рисования у художника.

Большую любовь солнечная девочка питает к музыке. Классику, произведения симфонического оркестра она слушает с упоением. Родители стараются водить ее в филармонию, когда могут позволить себе купить билеты, в семье с ребенком-инвалидом денег на развлечения не всегда хватает.

«Как-то мы пошли в органный зал. Сомневались, что Соне понравится, но, к нашему удивлению, она весь концерт слушала с большим интересом, — говорит Вера Хайруллина. — А когда вышли, подтвердила, что ей очень понравилось».

Читать еще:  Рваная рана верхней губы

Как Вера общается с другими детьми

У Вари с Верой нормальные сестринские отношения: младшая троллит и иногда достает старшую, но при этом старшая — непоколебимый авторитет и объект поклонения. Общих друзей у них нет, потому что между девочками огромная пропасть в интересах. В основном Варины подруги относятся к Вере немного покровительственно, как к смешному непоседливому ребенку лет восьми. Реальные сверстники Веры — это подростки 13–14 лет, но они либо относятся к ней как к маленькой, либо игнорируют. Она, мне кажется, тоже воспринимает их как заведомо старших.

Вера ходит гулять во двор. Я стараюсь не выпускать ее надолго из поля зрения, поглядываю в окно и вмешиваюсь, если мне кажется, что назревает конфликт или непонимание. Мне не хочется быть несправедливой и обвинять в этом других детей: у Веры, к сожалению, есть неистребимая привычка вступать в конкуренцию на ровном месте и бороться за призрачное лидерство — мне кажется, что это следствие воспитания в учреждении. Я осознаю, что она не самый удобный компаньон и что я должна помочь ей в выстраивании отношений с другими детьми.

В первую прогулку Вера никак не могла осознать, что не все подъезды в доме ведут в нашу квартиру

Обычно дети, которым я рассказала о Вериной особенности, относятся к ней с пониманием, терпят, если она нарушает правила игры, хотя и устанавливают какие-то рамки. Это, мне кажется, нормально: мир не обязан прогибаться под Веру — вполне достаточно, чтобы в нем не было агрессии по отношению к ней. Встречаются и невероятные дети — то ли от природы коммуникабельные, то ли просто замечательно воспитанные. Они легко встраивают Веру в свою игру и словно не замечают ее синдрома. Я им всегда очень благодарна — и Вера, мне кажется, тоже.

Я довольно спокойно реагирую на недоумение, непонимание, вопросы, даже бестактные. Я была готова к этому, для меня объяснения — часть родительских обязанностей, которые я приняла на себя, выбрав Веру. Болезненно реагирую, если над моим ребенком открыто насмехаются, издеваются или оскорбляют. Это я пресекаю, и хорошо, что сейчас Вера и сама стала считывать подобное отношение и отстраняться от таких людей. Раньше было невыносимо тяжело, потому что ей казалось, что это все игра, и она искренне не понимала, почему я ее прекращаю.

Светлана Махно, мама Глеба

1. Расскажите, какой он ваш ребенок с синдромом Дауна?

Моєму сину 8 років. Гліб буває різним – сумним і веселим, лагідним і впертим, ніжним і вибуховим. Він – дуже стихійний і непередбачуваний, але при цьому завжди прагне допомогти і прагне самостійності. Я б його охарактеризувала, як нестримний бурхливий потік гірської річки. Він – дуже допитливий і кмітливий. Постійно в пошуку і в русі. Шалено любить ролики, море і собак.

2. Что нужно нам всем в обществе менять, чтобы детям и взрослым с СД жилось комфортно?

Нам всім треба змінювати світогляд (і батькам дітей з синдромом Дауна, і суспільству на всіх рівнях – від дорослих до дітей, від пересічних громадян до очільників держави, від системи охорони здоров’я до системи освіти). Відходити від усталених кліше і стигматизації, руйнувати міфи радянської доби. Не створювати нових міфів (в тому числі і позитивних, на кшталт «сонячні», «найдобріші», «відкриті» з метою формування відповідної суспільної думки).

воспитание детей с синдромом дауна

Це не соромно – мати дитину з інвалідністю, але й не велике щастя. Це не – подвиг не залишити її в пологовому будинку і виховувати у сім'ї. Це – нормально, і це — життя

Треба надавати правдиву, всесторонню, об'єктивну інформацію. В суспільстві є запит на таку інформацію, я це бачу зі зворотнього зв'язку на свої дописи. Коли суспільство буде розуміти природу синдрому, зникнуть страхи і непорозуміння, простіше стане формувати по-справжньому інклюзивний простір для людей з будь-якими особливостями.

3. Что бы вы пожелали/посоветовали родителям детей с СД?

Бути більш відкритими до суспільства. Розповідати більше про своїх дітей. Наповнювати інформаційний простір об'єктивною інформацією про синдром Дауна і про потреби людей з додатковою хромосомою, бо наразі в цьому питанні є суттєві прогалини. Хтось має зробити перший крок до зближення. Нехай це будемо ми, батьки, близькі родичі, спеціалісти, які працюють з дітьми і дорослими і знають практичну сторону цього питання, а суспільство до нас підтягнеться. Обов’язково.

Читать еще:  Симптомы гриппа: что вы можете чувствовать?

Как воспитать ребёнка с синдромом Дауна?


По данным ВОЗ, каждый 800-й ребёнок в мире рождается с синдромом Дауна. Этот генетический сбой не зависит от образа жизни родителей, их здоровья и социального положения. Рассказываем, как воспитать такого ребёнка.

Что такое синдром Дауна?

Генетическое заболевание, которое возникает из-за нарушений при делении клеток: ребёнок получает лишнюю 21-ю хромосому. В 5% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а её фрагментов.

Как проявляется болезнь?


«Солнечные дети» отстают в умственном развитии: у них слабая концентрация внимания, память, нарушения речь, часто страдает навык анализа, недостаточно развито образное мышления (такие люди обращают больше внимания на детали формы, нежели на всю картинку).

Кроме того, у заболевания есть внешние признаки:

  • Округлое лицо с монголоидным разрезом глаз и эпикантом – дополнительной складкой над глазом;
  • Низко расположенные и уплощенные ушные раковины;
  • Сниженный тонус скелетных мышц.

Как долго живут с такой болезнью?

У детей с синдромом Дауна часто диагностируют врожденные пороки сердца, нарушения дыхания, болезнь Альцгеймера. Однако благодаря кардиохирургии, за последние 30 лет средняя продолжительность жизни выросла в 2 раза: с 25 лет до 50.

Как понять, что у меня может родиться такой ребёнок?

С помощью скрининга во время беременности: на этом этапе большинство родителей в России принимают решение сделать аборт. Остальные же в большинстве случаев отказываются от ребёнка: по данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», 85% семей оставляют младенцев в роддоме.

Однако в западных странах картина иная: в США даже есть очереди на усыновление таких детей.

Можно ли вылечить синдром Дауна?

Нельзя, но есть способы улучшить состояние и помочь социализироваться. Грамотная адаптация может обеспечить таким больным максимально полноценную жизнь в обществе.

Как воспитать ребёнка с синдромом Дауна?

Нужно быть готовыми к тому, что обучение и воспитание займёт много времени. Ваш малыш будет дольше других детей учиться простым вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой, как рисовать, писать. Ребёнка нужно будет водить к логопеду, помогать развивать мелкую моторику, отдавать на массаж и физиотерапию.

Но, что самое важное, ему нужно создать возможность для общения. Иногда родители могут отдать ребёнка с синдромом Дауна в обычную школу. Однако в России «солнечные дети» чаще всего учатся на дому или в специальных школах из-за пониженной обучаемости и травли со стороны сверстников.

Узнать больше, что говорят врачи о воспитании ребёнка с синдромом Дауна, можно из сюжета программы «Жить Здорово».

«Хотелось бы, чтобы у него была работа. Пусть и самая простая»

Семья Харченко принимала участие в одном из телевизионных шоу, посвященному особенным детям. Во время эфира обсуждали воспитание в одной семье особенного и обычного ребёнка.

«Меня пригласили как гостя. Там была истории, что девочку из неблагополучной семьи не хотели отдавать родственникам, которые воспитывали мальчика с синдромом Дауна. Меня возмутило мнение некоторых экспертов. Такие дети очень добрые, отзывчивые, ласковые и они прекрасно ладят с другими детьми, — рассказала бабушка Валентина Петровна.

Сейчас самый близкий друг Сергея – сестра Ира, с которой они часто играют в школу: Ира – учитель, Сергей – ученик. Иногда они ругаются, как и все дети.

Большего всего Ольгу беспокоит будущее сына.

«Хотелось бы, чтобы у него была работа. Пусть и сама простая. Он мог бы клеить коробки, собирать ручки. Но в Красногоровке нет работы даже для людей без инвалидности, уже не говоря о тех, которые живут с диагнозом. Поэтому очень беспокоюсь о том, как он будет жить сам», — говорит мама.

Во время сильных обстрелов семье приходилось несколько раз ночевать в подвале, но старались держать себя в руках, чтобы не пугать Сергея.

«Когда военные действия закончатся, первым делом поедем в цирк «Космос» в Донецке. Сын очень любит цирковые представления и просто мечтает о такой поездке», — говорит мама.

Цей медіасеріал створено в межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.

Програму ООН із відновлення та розбудови миру реалізують чотири агентства ООН: Програма розвитку ООН (ПРООН), Структура ООН з питань гендерної рівності та розширення прав і можливостей жінок (ООН Жінки), Фонд ООН у галузі народонаселення (UNFPA) і Продовольча та сільськогосподарська організація ООН (ФАО).

Програму підтримують дванадцять міжнародних партнерів: Європейський Союз (ЄС), Європейський інвестиційний банк (ЄІБ), а також уряди Великої Британії, Данії, Канади, Нідерландів, Німеччини, Норвегії, Польщі, Швейцарії, Швеції та Японії.

голоса
Рейтинг статьи
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector